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“我身邊的xx,得乳腺癌已經10多年了,現在還活得好好的?!边@是LiCho聽到最多的安慰。LiCho覺得這句話有些“輕飄飄”的,“沒人知道這句話背后,都是怎樣的經歷與人生?!?/p>

世界衛生組織國際癌癥研究機構2020年發布的數據顯示,乳腺癌首次超過肺癌,成為“全球第一大癌”。同時,隨著生活環境和膳食結構的改變,乳腺癌近幾年呈現年輕化趨勢[1]。盡管隨著醫療水平的提高,乳腺癌已成為療效最佳的實體腫瘤之一[2],但乳房是女性的第二性征,乳腺癌會給女性患者帶來身心壓力與痛苦。

從確診的那一刻起,這些女性就踏上了與乳腺癌作斗爭的漫長道路。她們不得不重新看待自己的身體,在苦痛中探尋生活自愈的可能。

切掉乳房

LiCho沒想到,命運在自己27歲——正值青春的年紀,開了一個如此之大的“玩笑”。去年3月,她發現自己的胸部可以摸到腫塊,胸部在經期前還有變硬、脹痛的狀況。受上海疫情管控政策影響,LiCho沒有立即去醫院檢查。疫情好轉后,她前往復旦大學附屬腫瘤醫院,被確診為乳腺癌中期。

從確診到手術出院,共一周多的時間,LiCho至今想起仍覺得像夢一樣。醫生告訴她無法保乳,為了防止病情惡化,Licho進行了全切手術。

確診乳癌以后,LiCho不斷猜測自己患癌的原因,“要強的性格”成為她第一個懷疑的對象??吹阶约旱幕驒z測結果后,她得到了答案:乳腺癌有家族遺傳傾向,約5%~10%的乳腺癌患者呈現家族聚集性。[3]Licho的姑姑也患有乳腺癌?;驒z測結果成為LiCho情緒宣泄的出口,她忍不住大哭了一場。

與LiCho不同,貝貝的確診十分偶然。貝貝在陪別人去醫院復查乳腺時順便做了檢查,但檢查結果讓她很吃驚——她被診斷出患有乳腺癌。

貝貝選擇了做保乳手術,但她沒想到這并不是最后一次手術。術后一周,貝貝又接到了醫院的電話。雖然術中穿刺冰凍病理結果良好,但術后的石蠟病理報告顯示,她的乳房仍有癌變的風險。

貝貝只得再次到醫院做手術。醫生告訴貝貝,由于發現較早,她依然可以選擇保乳治療。那段時間,貝貝查閱了很多資料,她考慮到保乳后需要進行放療,而全切能夠將癌癥“清除干凈”。與醫生溝通后,她決定接受全乳切除術,切掉了自己一側的乳房。

實際上,“全切能根治乳腺癌”的說法在現代醫學上已經過時。多項研究結果顯示,全切術與保乳術兩種手術方式,患者的生存總時長、術后復發幾率等方面的差異均無統計學意義。[4]

保乳術切除有一定的門檻,對腫瘤大小、位置等有相應的要求,女性保乳手術的決策還受到認知觀念、經濟因素、醫療水平等諸多因素的復雜影響。有研究表明,我國患者對保乳手術整體認知相對較低,“談癌色變”的傳統觀念往往使他們認為乳房切除術更安全。[5]

近九成的中國乳腺癌患者最終選擇了切除乳房。據國際醫學核心期刊《柳葉刀·腫瘤學》發布的《中國乳腺癌現狀報告》,乳房切除術占原發性乳腺癌手術的88.8%。

重新看待身體

癌癥的威脅,對死亡的恐懼,讓許多乳腺癌患者放棄了身體美感的追求。下手術臺后,乳腺癌患者們還需要重新看待自己的身體。面對缺失的乳房,她們通常有兩種選擇:重建或佩戴義乳。

淑華今年56歲。2020年時,她確診了原發性乳腺癌。缺乏保乳指征的她,切除了單側乳房。在乳房切除手術結束后,淑華立即接受了乳房重建的整形手術。

淑華同病房的芳姐也決定做重建手術。但家人卻勸她“身體要緊,還是別做重建”。芳姐最終被說服,放棄了重建。如今面對“缺失的一塊”,芳姐后悔了。

2022年中國抗癌協會乳腺癌專業委員會發布的專家共識指出:一般認為各類重建手術方式并不會導致腫瘤復發診斷的延遲,也不會影響患者最終的生存時間[6]?!艾F在技術成熟了,做重建的人很多?!苯邮苋榍谐g的燕子認識了不少病友,“除非年紀大的覺得無所謂,年紀輕一點的都選擇了重建?!?/p>

對于無法或不愿進行乳房重建的患者,佩戴義乳成為另一個可選擇的方案。

“前三個月,我沒買到義乳的時候自己都不好意思出門?!鼻谐覀热榉康氖中g給燕子留下了二十多厘米長的傷疤,更讓她苦惱的是“一邊有一邊沒有”。那段時間燕子很自卑,身體和精神的雙重折磨讓她患上了抑郁癥。

與乳腺癌斗爭的她們:在苦痛中努力自愈

義乳/圖源微信公眾號“SIBCS”(上海國際乳腺癌論壇)

貝貝做完乳房切除術近8年,已經習慣了佩戴義乳?!耙驗槲易约旱模ㄈ榉浚┨貏e大,我必須要戴義乳,不戴的話很難受?!睋愗愓f,很多患者在全乳切除術中同時切除了胸大肌,術后觀察自己的身體時會發現上半身是“凹”的,甚至可以看到自己的肋骨。義乳可以幫助她們緩沖外力對胸部的撞擊,防止碰撞產生嚴重的傷害。

有調查顯示,西方國家乳房切除術后不進行乳房重建的女性90%會佩戴義乳,但我國的這個數據不足60%。義乳的作用并不僅僅在于美觀,它可以起到防止病人脊柱側彎等生理保護作用,也能幫助乳房缺失的女性恢復心理健康?,F階段,購買義乳的費用尚未納入我國醫保報銷的范疇,病人須自費購買義乳。再加上術后宣教不到位、病人對義乳相關知識的了解不足等原因,造成了佩戴意愿低、佩戴率低等問題。[7]

與乳癌斗爭的“馬拉松”

乳腺癌術后的治療相當“磨人”,需要病人在家和醫院之間來回奔波。除了手術,許多患者還需要接受化療、放療等治療,具體的治療方案因個體體征的不同而有所差異。對于她們來說,這是另一種煎熬的開始。

化療會帶來嘔吐、反胃、全身疼痛等不良反應,放療也會產生局部的皮膚燒灼傷、心臟與肺等器官損害等不良影響。對于女性來說,化療時自己外貌上的變化同樣令她們痛苦一一頭發、睫毛、眉毛都可能因化療脫落,身體變黑變腫,體重也變化很大。

和許多癌癥患者一樣,LiCho在化療后剃了光頭。但戴上假發后,面對鏡子里的自己,LiCho稱“瞬間被自己丑哭了”,崩潰大哭了一小時?;熎陂g她覺得自己“脫離社交,時常會失去快樂的能力”。有段時期的放療使她的皮膚發黑潰爛,好幾個月她都不敢露脖子。

此外,醫生會根據患者的年齡、病情等不同,考慮是否接著進行內分泌治療,以降低復發風險。據Licho說,她在手術后需要打針五年、吃藥十年,這種內分泌治療導致她有了提前進入更年期的癥狀。她常常被潮熱熱醒,無法再次入睡,夜深人靜之時只能在被窩里偷偷地哭。每個月的打針,三個月、半年、一年的復查,將LiCho與醫院“綁”在了一起。

與乳腺癌斗爭的她們:在苦痛中努力自愈

電影《滾蛋吧,腫瘤君》截圖

貝貝笑稱醫院就是自己的“娘家”。受化療藥物影響,她的體重漲了5公斤。體重上升后,她還需要控制飲食、適當運動,防止肥胖引發雌激素升高從而增加復發風險。

燕子說,切掉乳房兩年半以來,自己切除的這一塊都不怎么敢碰,“每天又疼又癢,像是傷口被汗水浸上去的感覺”。盡管切除了腫瘤,但病癥的演變充滿了不確定性,隨時可能復發。與燕子同齡的一個病友今年復發,癌細胞轉移到骨頭上,變成了骨癌。

燕子也在接受內分泌治療,服用降低雌激素的藥物?!凹に貕旱椭?,我的子宮就起了反應,里面長了肌瘤,內膜增厚,這就很容易導致子宮內膜癌?!毖嘧诱f。但只有吃藥能降低雌激素,盡可能把生命延續下去。

做過乳腺癌根治術的患者,腋清(乳腺癌腋窩淋巴結清掃術)的上肢還將長期面臨淋巴水腫的風險。據燕子說,甚至一個蚊子包都可能引發淋巴感染水腫,“胳膊,就是終身殘疾,它不能提重物,也不能抽血也不能掛水?!?/p>

生活不僅是活著

貝貝確診乳腺癌后一度覺得抑郁。由于病情的不斷變化,貝貝前后經歷了三次大手術以及多次化療。除了病痛,貝貝的家庭關系也在報警。在貝貝生病化療期間,她不但沒有得到丈夫的關心與照顧,反而受到了家暴。提到那段時間,貝貝苦笑著說:“我是連死的心都有了?!钡疫\的是,貝貝最終找回了自己的生活。

研究表明,乳腺癌患者的婚姻質量低于一般人群。有92.5%的患者表示她們在盡量避免與丈夫發生沖突, 55%的患者認為夫妻間經常在一些不重要的問題上發生嚴重的爭執。[8]

“時間是最好的,不用找任何東西,時間會慢慢地讓你忘記傷痛?!鄙『?,貝貝養了一只狗,起名為“lucky”,希望狗狗可以給她帶來一些好運。因為切身了解乳癌患者的需求,貝貝做起了義乳銷售方面的工作,接觸到了更多罹患乳腺癌的女性,并與她們組建群聊、分享自己的康復故事,以此相互鼓勵。

罹患乳腺癌的經歷,給燕子的家庭帶來了變化。由于都是“急性子”,燕子曾與母親有著很大的矛盾。但生病后,她感覺母親現在“話不好聽的時候,她說到一半能剎住了”。燕子也在慢慢調整狀態,與母親的關系漸漸變得和睦。

燕子的丈夫從她確診的那一刻起,就全力支持她,查資料、約醫生、陪護,做飯洗衣等家務也一并攬下。燕子說自己以前是很容易焦慮的那種人,她總是執著于為理想而奮斗,感覺自己時刻在高速公路上緊張奔跑。術后,她開始想什么才是真正重要的事情。

丈夫讓她“什么讓你感到快樂就做什么”。她思考再三后放棄在上海的工作,去云南的深山里打太極。這不是對生命的逃避,她說?!叭绻敃r在家不出去,可能抑郁會越來越嚴重?!币荒甓嗟臅r間,燕子發生了相當大的變化,她真正熱愛起自己的人生。

與乳腺癌斗爭的她們:在苦痛中努力自愈

燕子在練習打太極/受訪者供圖

還在接受康復治療的LiCho正在試著慢慢放緩生活的腳步。到公園散散步、曬曬太陽,成為了她閑暇時的活動。去年,她還參加了上?!癝he is more 乳腺癌防治公益展”。

“我們是在多少個日夜里崩潰又自愈,反復重塑有了今天的自己,更應活出精彩?!盠iCho寫道。生命是一種體驗,而她相比于其他人嘗到了更多的味道。

在今年第29個“全國腫瘤防治宣傳周”,國家癌癥中心的馬飛教授表示,良好生活習慣以及篩查和體檢,是非常重要的預防乳腺癌手段。

女性朋友可以根據科普中國的指南進行自查;為保護受訪者隱私,文中受訪者皆為化名。

參考資料

[1]中國年輕乳腺癌診療與生育管理專家共識專家委員會.年輕乳腺癌診療與生育管理專家共識[J].中華腫瘤雜志,2019,41(07):486-495.

[2]乳腺癌診療指南(2022年版)[J].中國合理用藥探索,2022,19(10):1-26.

[3]中國家族遺傳性乳腺癌家系腫瘤易感基因的研究[J].中國腫瘤臨床,2022,49(19):1020.

[4]張景涵.乳腺癌女性患者乳腺癌根治術和保乳手術選擇意愿調查及影響因素分析[J].中國婦幼保健,2020,35(20):3868-3871.DOI:10.19829/j.zgfybj.issn.1001-4411.2020.20.050.

[5]周亞杰,王斐,于理想等.女性乳腺癌保乳手術決策相關因素[J].山東大學學報(醫學版),2022,60(12):1-6.

[6]中國抗癌協會乳腺癌專業委員會,中國醫師協會外科醫師分會乳腺外科醫師委員會,上海市抗癌協會乳腺癌專業委員會.乳腺腫瘤整形與乳房重建專家共識(2022年版)[J].中國癌癥雜志,2022,32(09):836-924.DOI:10.19401/j.cnki.1007-3639-2022.09.011.

[7]黃小程,景婧,王惠芬等.乳腺癌術后病人義乳佩戴的選擇及影響因素研究進展[J].護理研究,2021,35(08):1461-1464.

[8]郭桂芳,肖菊青,樸玉粉.乳腺癌手術后患者婚姻質量調查[J].中華護理雜志,2001(04):17-21.

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